У 19 закарпатских детей редкое заболевание – муковисцидоз

У 19 закарпатских детей редкое заболевание – муковисцидоз

ПОДЕЛИТЬСЯ

В Мукачеве в областной детской больнице прошла встреча представителей департамента здравоохранения ОГА, руководства заведения и медиков с родителями, чьи дети болеют муковисцидозом.

Обсуждались проблемные вопросы медикаментозного обеспечения детей, имеющих эту редкую болезнь. Родители отмечали, что кроме ферментных препаратов, которые закупаются за государственный и частично областной бюджеты, дети нуждаются еще в дополнительных лекарствах сопровождения, специализированном высококалорийном питании и реабилитации.

Как отметил областной педиатр Михаил РАДЬ, на сегодня в области 19 детям поставлен диагноз муковисцидоз. Еще 4 детей на этапе подтверждения диагноза. Самому младшему пациенту 8 месяцев, а самому старшему – 15 лет. Особенность этой болезни в том, что на начальных этапах она маскируется под воспаление легких, инфекционные заболевания или истощение. И хотя это заболевание неизлечимо, однако при условии адекватного медицинского сопровождения – пожизненной заместительной терапии – пациенты с муковисцидозом могут качественно и долго жить. Это можно сравнить с сахарным диабетом, который тоже требует пожизненной терапии.

Начальник управления лечебно-профилактической работы департамента здравоохранения Закарпатской ОГА Ольга Чемет подробно рассказала родителям об обеспечении детей необходимыми препаратами и разъяснила нормативные регламентирующие документы, согласно которым осуществляется заказ и распределение медикаментов.

Главный врач областной детской больницы Роман Шницер рассказал об изменениях в медицине, которые будут происходить во время воплощения реформы. Отдельно остановился и на важности сотрудничества медиков и родителей, у которых дети болеют муковисцидозом.

Также во время встречи состоялось оживленное обсуждение насущных вопросов,  возникающих во время диагностики и лечения муковисцидоза. Врачи областной детской больницы ознакомили родителей с новейшими рекомендациями в питании, ингаляционной терапии и дренажного массажа при этой болезни. Участники встречи решили, что такие чрезвычайно полезные общения будут продолжаться и в дальнейшем.

Справка: Каждый двадцатый человек в мире носит в себе ген тяжелого неизлечимого заболевания – муковисцидоза. Если он встречается у обоих родителей, то рождается малыш, практически не способный самостоятельно переваривать пищу и свободно дышать. Глубокое поражение желез внешней секреции вызывает целый ряд серьезных проблем со здоровьем. В Украине на диспансерном учете находится более 800 таких детей, хотя на самом деле их гораздо больше. Точное количество больных сложно установить из-за отсутствия в стране в достаточном количестве оборудования для качественной и своевременной диагностики. При условии своевременного установления диагноза и адекватного лечения человек, больной муковисцидозом, может полноценно жить долгие годы.